Resposta Rápida — Para Quem Está com Pressa
A síndrome de West é uma epilepsia grave da infância com prognóstico variável. Estudos com até 50 anos de acompanhamento mostram que a expectativa de vida é menor do que na população geral, especialmente na forma sintomática, onde a mortalidade é até 5 vezes maior. No entanto, crianças que recebem tratamento nas primeiras semanas de vida têm chances reais de controle dos espasmos e melhor qualidade de vida. O diagnóstico precoce é o fator que mais muda esse desfecho.
Receber o diagnóstico de síndrome de West é um dos momentos mais difíceis na vida de qualquer família.
A pergunta que quase todo pai e toda mãe me faz, ainda com a voz embargada, é: “Quanto tempo meu filho vai viver?” Essa é também a pergunta que move este artigo.
A síndrome de West, também chamada de espasmos epilépticos infantis, é uma encefalopatia epiléptica grave que afeta bebês, principalmente entre os 3 e 12 meses de vida.
A expectativa de vida depende, sobretudo, da causa da doença e da velocidade com que o tratamento é iniciado, e os dados científicos mais recentes mostram por que cada semana importa.
Ao longo de anos acompanhando famílias como neurocirurgião especialista em epilepsia e neuromodulação, aprendi que informação clara, no momento certo, salva vidas.
Neste artigo, respondo com base em estudos clínicos de longo prazo o que os pais realmente precisam saber: prognóstico, tratamentos disponíveis em 2026 e o papel decisivo do diagnóstico precoce.
Seu filho foi diagnosticado recentemente?
O tempo é o fator mais importante no tratamento da síndrome de West. Quanto antes houver avaliação especializada, maiores as chances de controle dos espasmos.
O que é a Síndrome de West?
Dentro da classificação das encefalopatias epilépticas, a síndrome de West é uma das formas mais graves da primeira infância, manifestando-se geralmente entre os 3 e 12 meses de vida.
Segundo os dados clínicos sobre espasmos epilépticos infantis compilados pelo NCBI, a síndrome de West é definida por uma tríade clínica clássica: espasmos epilépticos em série, padrão de *hipsarritmia* no eletroencefalograma e regressão do desenvolvimento neuropsicomotor.
Em 2022, a Liga Internacional Contra a Epilepsia (ILAE) atualizou a nomenclatura para Síndrome de Espasmos Epilépticos Infantis (IESS), reconhecendo a diversidade de causas e variações no prognóstico.
Na prática clínica brasileira, os dois termos ainda coexistem e o Google já começa a indexar buscas pela nova nomenclatura.
A tríade clínica: o que cada elemento significa
Os espasmos epilépticos são o sintoma mais visível. Eles ocorrem em grupos, chamados de “salvas”, com 5 a 30 episódios consecutivos, separados por poucos segundos.
Cada espasmo dura entre 1 e 3 segundos e costuma surgir logo após o bebê acordar, momento em que o cérebro está mais vulnerável.
A hipsarritmia é o padrão caótico e desorganizado que aparece no EEG durante os espasmos.
Imagine o registro elétrico do cérebro como uma orquestra: no bebê saudável, há ritmo e harmonia; na hipsarritmia, todos os instrumentos tocam ao mesmo tempo, sem coordenação.
Esse caos elétrico é o que gera os espasmos e interfere diretamente no desenvolvimento cerebral.
Compreender a relação entre epilepsia e desenvolvimento neurológico ajuda a entender por que cada semana sem tratamento representa uma janela perdida.
Por que os pais confundem os espasmos com cólica ou susto?
É muito comum que os primeiros episódios sejam interpretados como cólica, susto, “estremecimento normal” ou até refluxo.
Os espasmos flexores, onde o bebê dobra bruscamente o tronco, os braços e a cabeça para frente, como um “abdominal involuntário” são os mais frequentes e os que mais geram confusão.
A diferença principal é o padrão repetitivo: os espasmos ocorrem em série de 10, 15 ou 20 episódios seguidos, quase sempre logo ao despertar.
Se você observar esse comportamento no seu filho, não espere a próxima consulta de puericultura, procure atendimento neurológico com urgência.
Em que momento da vida surge a síndrome de West?
A síndrome de West é uma epilepsia estritamente ligada à faixa etária: 90% dos casos surgem no primeiro ano de vida, com pico de incidência aos 6 meses de idade.
Casos com início após os 12 meses são raros e geralmente associados a causas genéticas específicas ou lesões estruturais tardias.
Essa janela tão precoce não é coincidência. O cérebro do lactente está em seu período de maior reorganização elétrica e sináptica, e é exatamente essa instabilidade fisiológica que torna o tecido cerebral vulnerável ao início da hipsarritmia.
Após os 2 anos de vida, o risco de início da síndrome de West cai drasticamente, o que reforça a hipótese de que há um mecanismo maturacional envolvido na sua origem.
Causas da Síndrome de West: o que está por trás dos espasmos
A síndrome de West tem causa identificável em 80 a 87% dos casos, o que classifica a maioria dos pacientes na chamada forma sintomática.
Nos demais casos, quando nenhuma causa é encontrada após investigação completa, fala-se em forma criptogênica. Essa distinção é fundamental para entender o prognóstico e será detalhada na seção sobre expectativa de vida.
Causas mais comuns na forma sintomática
- Esclerose tuberosa: causa genética mais associada à síndrome de West; tem protocolo de tratamento específico com vigabatrina
- Hipóxia perinatal: privação de oxigênio durante o parto ou nos primeiros minutos de vida
- Malformações cerebrais: alterações estruturais que ocorrem durante o desenvolvimento do cérebro no útero
- Síndrome de Down: a trissomia do 21 está entre as causas cromossômicas mais frequentes
- Infecções do sistema nervoso: meningite, encefalite e infecções congênitas como citomegalovírus ou toxoplasmose
Causas genéticas: CDKL5, STXBP1 e outras mutações
Com os avanços no sequenciamento genético, mutações em genes como CDKL5, STXBP1, KCNQ2 e ARX têm sido identificadas com crescente frequência.
O diagnóstico genético não apenas confirma a causa: ele orienta diretamente o tipo de tratamento mais eficaz para cada criança.
Para entender melhor as causas e mecanismos da síndrome de West, incluindo as mutações genéticas mais recentes identificadas, leia o artigo completo sobre as causas dessa síndrome.
Algumas mutações respondem de forma superior a determinados medicamentos, o que reforça a importância de uma investigação etiológica completa desde o início.
Forma criptogênica: quando a causa é desconhecida
Em 13 a 20% dos casos, mesmo após uma investigação completa com ressonância magnética, EEG prolongado e painel genético ampliado, nenhuma causa é identificada. Esses casos são classificados como forma criptogênica, do grego kryptos (oculto) + genesis (origem).
Essa distinção vai muito além da nomenclatura: a forma criptogênica está diretamente associada a um prognóstico significativamente melhor.
Estudos de longo prazo mostram que crianças sem lesão cerebral identificável têm mortalidade muito menor, maior chance de controle completo dos espasmos e melhor preservação do desenvolvimento cognitivo.
Em alguns desses casos, a investigação genética com sequenciamento de exoma completo ainda pode identificar mutações de novo que explicam os espasmo, o que classifica o caso como genético, não mais criptogênico.
Sintomas da Síndrome de West: como reconhecer os espasmos infantis
Os espasmos epilépticos são o sintoma central da síndrome de West, e diferem das convulsões clássicas que a maioria dos pais reconhece.
Não há tremores prolongados, olhos revirados ou perda de consciência evidente.
Os espasmos são breves, simétricos e ocorrem em grupos chamados de “salvas”, geralmente logo após o bebê acordar.
Essa brevidade é o que torna o diagnóstico tão difícil: cada episódio dura entre 1 e 3 segundos, um espasmo isolado parece um susto, uma cólica, um espreguiçamento.
É a repetição em série: 10, 15, às vezes 30 espasmos seguidos, com poucos segundos de intervalo, que revela o padrão epiléptico.
As crises podem ocorrer dezenas de vezes ao dia, especialmente nos momentos de transição do sono para a vigília.
Tipos de espasmos: flexores, extensores e mistos
Reconhecer o tipo de espasmo ajuda o neuropediatra a classificar o caso e orientar o exame de imagem. A tabela abaixo resume as diferenças:
Fonte: MSD Manuals, drapaulagirotto.com.br (2025), Instituto Dr. Francinaldo.
Em que horário os espasmos costumam aparecer?
Um dado que frequentemente surpreende os pais: os espasmos na síndrome de West têm um padrão horário previsível.
A grande maioria dos episódios ocorre logo após o bebê acordar, seja pela manhã ou após o sono da tarde, geralmente nos primeiros 10 a 20 minutos depois de despertar.
Esse padrão tem explicação neurofisiológica: a transição entre o sono e a vigília é o momento em que o cérebro passa por uma reorganização rápida de sua atividade elétrica, e é nessa janela que o circuito alterado da hipsarritmia encontra maior “abertura” para desencadear os espasmos.
Conhecer esse padrão é clinicamente útil por dois motivos: ajuda os pais a ficarem mais atentos no momento certo para filmar os episódios, e é uma informação que o médico usa para confirmar a suspeita diagnóstica antes mesmo do EEG.
O que fazer imediatamente — checklist para os pais
Quando os primeiros espasmos surgem, a família costuma estar em pânico. O diagnóstico precoce começa com quem vê o bebê primeiro: a família e o pediatra.
A maioria dos casos demora semanas ou meses para ser diagnosticada porque os espasmos são confundidos com movimentos normais, e porque nem todo pediatra tem familiaridade com a apresentação clínica típica.
Três ações têm o maior impacto na velocidade do diagnóstico: filmar os episódios em casa, descrever o padrão em “salvas” ao médico, e exigir, com gentileza, mas com firmeza, a solicitação de EEG de urgência.
Um vídeo bem filmado pode mudar o encaminhamento da consulta inteira, muitos especialistas relatam que o diagnóstico foi feito ainda na primeira consulta, antes mesmo do EEG, porque os pais chegaram com as imagens dos espasmos no celular.
Este checklist foi criado para orientar as ações mais importantes nas primeiras horas após a suspeita:
✓ Suspeita de espasmos infantis? Faça isso agora
- 1 Filme o episódio com o celular — mesmo que trêmulo, mesmo no escuro. O vídeo é o material mais valioso para o neuropediatra confirmar o diagnóstico no primeiro contato.
- 2 Anote: horário, duração e quantos espasmos ocorreram em sequência. Esse padrão em “salvas” é o principal indício de espasmo epiléptico.
- 3 Procure atendimento urgente — pronto-socorro pediátrico ou neuropediatra. Não espere a próxima consulta de rotina: cada semana sem diagnóstico impacta o desenvolvimento do bebê.
- 4 Peça solicitação de EEG com urgência — o eletroencefalograma é o exame principal. Em alguns casos, dois exames são necessários para confirmar a hipsarritmia.
- 5 Informe sobre regressão de habilidades — se o bebê parou de sorrir, de sustentar o pescoço, de interagir ou de balbuciar como antes. Essa informação é tão importante quanto o vídeo dos espasmos.
Diagnóstico da Síndrome de West: exames essenciais
O diagnóstico da síndrome de West é clínico e eletroencefalográfico. A observação dos espasmos em série, associada ao achado de hipsarritmia no EEG, é o que confirma o diagnóstico.
Importante: não é necessário apresentar os três elementos da tríade clínica completa, dois deles já são suficientes para estabelecer o diagnóstico, segundo os critérios atuais da ILAE.
O que é hipsarritmia? Uma explicação para não médicos
Hipsarritmia é o padrão elétrico caótico que aparece no EEG durante os espasmos. Imagine o registro de atividade cerebral como a gravação de uma orquestra: no bebê saudável, há ritmo, compasso e harmonia entre os instrumentos.
Na hipsarritmia, é como se toda a orquestra tocasse ao mesmo tempo, em volumes e velocidades aleatórias, sem que nenhum músico estivesse ouvindo o outro.
Esse caos elétrico de alta amplitude, multifocal e desorganizado, é o que gera os espasmos, e o que interfere diretamente na formação das conexões cerebrais.
A normalização do EEG ao longo do tratamento é, inclusive, um dos melhores indicadores de prognóstico: quando a hipsarritmia desaparece, os espasmos tendem a ser controlados, e o desenvolvimento pode ser preservado com mais eficácia.
Vídeo-EEG e ressonância magnética: por que ambos são necessários
O vídeo-EEG combina o registro eletroencefalográfico com a gravação simultânea do comportamento do bebê. É o padrão-ouro para confirmar que os episódios filmados em casa são, de fato, espasmos epilépticos com correlato elétrico.
Levar o vídeo do celular à consulta acelera significativamente esse processo — muitos especialistas conseguem suspeitar fortemente do diagnóstico ainda no primeiro contato, antes mesmo do exame formal.
A ressonância magnética do cérebro é obrigatória em todos os casos confirmados. Ela identifica malformações corticais, lesões hipóxico-isquêmicas, esclerose tuberosa e outras alterações estruturais, informações que definem tanto o prognóstico quanto o tipo de tratamento mais indicado.
Em casos selecionados, painéis de genética molecular complementam a investigação, especialmente quando se suspeitam mutações como CDKL5, STXBP1 ou ARX.
Ressonância magnética, exames genéticos e metabólicos
O EEG confirma o diagnóstico de síndrome de West, mas não responde à pergunta mais importante: por quê?
É por isso que a ressonância magnética (RM) do encéfalo é obrigatória em todos os casos, preferencialmente com protocolo específico para epilepsia.
Ela identifica malformações corticais, lesões hipóxico-isquêmicas, tuberomas da esclerose tuberosa e outras alterações estruturais que definem a etiologia e orientam o tratamento.
Quando a RM não identifica a causa, o próximo passo é o painel genético ampliado, ou, nos casos de alta suspeita, o sequenciamento de exoma completo.
Mutações em genes como CDKL5, STXBP1, ARX e TSC1/TSC2 podem ser a causa e, quando identificadas, mudam diretamente o protocolo terapêutico.
Os exames metabólicos: aminoácidos plasmáticos, ácidos orgânicos urinários, lactato, piruvato e perfil de acilcarnitinas completam a investigação, descartando erros inatos do metabolismo que se manifestam como síndrome de West e que têm tratamentos específicos, como a dieta cetogênica na deficiência de GLUT1.
Síndrome de West: expectativa de vida — o que a ciência realmente diz
A expectativa de vida na síndrome de West é, sim, menor do que na população geral.
Mas o quanto menor depende de fatores que podem ser influenciados: a causa da doença, a velocidade do diagnóstico e a qualidade do tratamento recebido.
O estudo de maior referência sobre o tema acompanhou 207 pacientes por até 50 anos.
Os resultados mostram que a mortalidade na síndrome de West é significativamente maior do que na população geral: metade dos pacientes com forma sintomática não chegou aos 50 anos de vida.
Esses dados, publicados pelo estudo de Sillanpää com 50 anos de acompanhamento, são até hoje a evidência mais sólida sobre prognóstico de longo prazo na síndrome de West.
Os resultados mostram que 49% dos pacientes morreram durante o período de acompanhamento, com média de idade de 19 anos ao falecer.
A taxa de mortalidade anual foi de 15,3 por 1.000 pacientes-anos. Traduzindo: 25% dos pacientes morreram até os 17 anos, e 50% até os 48 anos de acompanhamento.
Um estudo hospitalar mais recente confirma essa realidade: a taxa de mortalidade em espasmos epilépticos infantis chegou a 17% no período analisado, sendo a persistência das crises sem controle o principal fator associado ao óbito.
Isso reforça o que a prática clínica já mostra: o risco não está apenas no diagnóstico em si, mas na demora para iniciar o tratamento adequado.
Esses números, porém, precisam ser lidos com contexto: a maioria das mortes ocorreu em pacientes com a forma sintomática, que representa a parcela mais grave da doença.
Pneumonia foi responsável por 46% dos óbitos; SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy, ou morte súbita na epilepsia) por 10%.
Forma sintomática vs. criptogênica: por que a causa muda tudo
A distinção entre as duas formas da síndrome de West é o fator de prognóstico mais importante de toda a doença.
No mesmo estudo finlandês, a taxa de mortalidade anual foi de 17,6 por 1.000 na forma sintomática, contra apenas 3,7 por 1.000 na forma criptogênica. I
sso representa um risco de morte 5 vezes maior na forma com causa identificável.
A razão é direta: na forma sintomática, há uma lesão ou alteração cerebral subjacente: uma malformação, uma sequela hipóxico-isquêmica, uma esclerose tuberosa que compromete a saúde de forma abrangente e permanente.
Os espasmos são apenas uma das manifestações. Na forma criptogênica, o cérebro não tem lesão estrutural identificável: quando os espasmos são controlados, a trajetória pode ser significativamente diferente.
A tabela abaixo organiza os principais parâmetros de prognóstico por tipo etiológico:
| Etiologia | Controle das crises | Desenvolvimento | Prognóstico geral |
|---|---|---|---|
| Criptogênica | 50–60% livre de crises | Normal em até 40% dos casos | ✔ Favorável |
| Esclerose Tuberosa | Bom com vigabatrina precoce | Variável conforme nº de túberes | ⚠ Moderado |
| Hipóxia perinatal | Moderado | Comprometimento frequente | ⚠ Moderado |
| Malformação cerebral | Baixo | Comprometimento grave | ✖ Reservado |
| Síndrome de Down | Moderado | Comprometimento leve a moderado | ⚠ Moderado |
Fatores que melhoram o prognóstico
Mesmo dentro da forma sintomática, o prognóstico não é fixo nem uniforme.
O estudo de Riikonen (2001), que acompanhou 214 pacientes por 20 a 35 anos, identificou quatro fatores associados a um desfecho significativamente melhor:
- Etiologia criptogênica — ausência de lesão cerebral identificável
- Desenvolvimento normal antes do início dos espasmos — bebê que atingiu marcos normais até os primeiros espasmos tem melhor reserva cognitiva
- Curto intervalo entre o início dos espasmos e o tratamento — semanas, não meses
- Boa resposta ao ACTH — controle precoce dos espasmos é o principal preditor de sobrevida e desenvolvimento
Um estudo publicado em 2024 na revista Trends Pediatrics, com 75 pacientes acompanhados por 5 anos, confirmou esse último ponto com dados atuais: 42,8% dos pacientes estavam com crises controladas aos 5 anos, e a presença de alterações estruturais na ressonância foi o fator que mais se associou a pior prognóstico. A mortalidade observada foi de 5,3% nesse grupo.
O que acontece quando a criança com síndrome de West chega à fase adulta?
Esta é uma das perguntas que os pais de crianças mais velhas mais fazem, e que raramente encontra resposta na internet.
No estudo de Riikonen de 2001, entre os pacientes que chegaram à vida adulta: 9 concluíram o ensino médio, 7 tiveram ocupação profissional, 10 se casaram e 5 tiveram filhos.
Esses números representam uma minoria, mas são uma minoria real, documentada, que existia antes do acesso às terapias mais modernas que temos hoje.
Com os recursos de 2026: dieta cetogênica, canabidiol, neuromodulação, as perspectivas para casos selecionados são ainda mais favoráveis.
Na forma sintomática, a vida adulta costuma exigir apoio permanente. Uma parcela significativa evolui para síndrome de Lennox-Gastaut, outra encefalopatia epiléptica grave, ainda na infância ou adolescência.
Isso reforça, mais uma vez, por que tratar cedo e tratar bem é a decisão que mais impacta o futuro dessas crianças.
Ainda tem dúvidas sobre o tratamento?
Cada caso de síndrome de West é único. Uma avaliação especializada pode identificar o protocolo mais adequado para o seu filho.
Tratamentos da Síndrome de West em 2026: do diagnóstico à ação
Os protocolos de tratamento dos espasmos epilépticos devem ser iniciados com urgência, idealmente nas primeiras duas semanas após o diagnóstico, e não uma consulta que pode aguardar semanas na fila.
Cada dia de hipsarritmia ativa é um dia em que o cérebro do bebê está em estado de caos elétrico, interferindo diretamente na formação das conexões neuronais responsáveis pelo aprendizado, fala e desenvolvimento motor.
O objetivo do tratamento não é apenas interromper os espasmos: é normalizar o EEG o mais rapidamente possível, restaurando ao cérebro a condição de se desenvolver.
O arsenal terapêutico disponível em 2026 vai muito além do que existia há 10 anos. O neurologista pediátrico hoje dispõe de medicamentos hormonais, antiepilépticos de segunda geração, dieta terapêutica, canabidiol com amparo regulatório e, em casos selecionados, cirurgia.
A escolha entre eles depende da etiologia, do estado clínico do bebê e da resposta ao tratamento inicial.
ACTH e prednisolona: por que a velocidade importa
O hormônio adrenocorticotrófico (ACTH) é o tratamento de primeira linha com o maior grau de evidência disponível.
Estudos mostram que ele oferece resultados cognitivos superiores e resposta mais rápida comparado a outros tratamentos, com controle dos espasmos visível em até uma semana nos casos responsivos. Sua eficácia no controle completo dos espasmos varia entre 50 e 75% dos pacientes.
No Brasil, o acesso ao ACTH ainda é limitado fora dos grandes centros universitários. A prednisolona oral surge, nesse contexto, como alternativa de eficácia comparável e disponibilidade muito maior pelo SUS, sendo a opção mais utilizada na prática clínica brasileira.
Ambas as terapias hormonais compartilham o mesmo mecanismo principal: reduzir a inflamação cerebral e reorganizar a atividade elétrica, interrompendo o ciclo de hipsarritmia.
Vigabatrina: quando é a primeira escolha
A vigabatrina (VGB) é o medicamento antiepiléptico mais estudado para síndrome de West. Uma revisão publicada no Research, Society and Development em 2024 mostrou que aproximadamente 70% dos pacientes alcançaram controle completo das crises epilépticas com o uso da vigabatrina.
Ela é a opção de primeira linha preferida, e com eficácia superior às demais em crianças com síndrome de West causada por esclerose tuberosa.
O principal ponto de atenção é o perfil de efeitos adversos: a vigabatrina está associada a risco de toxicidade visual, com redução dos campos periféricos em parcela dos usuários.
Esse efeito exige monitoramento oftalmológico regular durante o tratamento, o que reforça a importância do acompanhamento com especialista experiente.
Dieta cetogênica: uma terapia que vai além dos remédios
A dieta cetogênica é uma abordagem terapêutica que altera o metabolismo cerebral por meio de uma alimentação muito rica em gorduras e pobre em carboidratos.
O cérebro, privado da glicose como combustível principal, passa a utilizar os corpos cetônicos, e essa mudança metabólica tem efeito anticonvulsivante comprovado.
Em crianças com síndrome de West refratária às medicações de primeira linha, estudos mostram que até 70% alcançam redução de pelo menos 50% na frequência das crises.
Ela também é a terapia de primeira escolha absoluta, acima de qualquer medicamento, nos casos de deficiência de transportador de GLUT1, uma causa genética específica onde a restrição de carboidratos não é apenas útil: é o tratamento.
Canabidiol (CBD): o que a ciência diz em 2026
O canabidiol (CBD) deixou de ser promessa para se tornar uma opção regulamentada e disponível no sistema público de saúde.
No Brasil, a ANVISA regulamentou o uso do CBD para epilepsias refratárias desde 2015, e desde junho de 2024 o SUS passou a fornecer canabidiol gratuitamente para pacientes com síndrome de Dravet, Lennox-Gastaut e Complexo de Esclerose Tuberosa (CET).
Para a síndrome de West especificamente, o CBD é mais estudado nos casos associados à esclerose tuberosa, onde seu uso como adjuvante reduz a frequência das crises com perfil de segurança favorável.
Análises de 2024 do JAFF (Jornada de Avanços em Farmacologia) confirmaram a eficácia do CBD como anticonvulsivante adjuvante em epilepsias refratárias infantis, com redução de crises documentada e manutenção da alerta cognitiva, diferentemente dos benzodiazepínicos tradicionais.
O canabidiol como opção para epilepsias refratárias tem sido estudado como opção terapêutica especialmente quando dois ou mais medicamentos falharam, porém não é uma alternativa ao tratamento convencional, mas um complemento. poderoso.
Em casos que não respondem suficientemente ao ACTH ou à vigabatrina, por exemplo, sua prescrição pode ser feita por neurologista ou neurocirurgião com experiência em epilepsia.
Cirurgia e neuromodulação: quando os remédios não são suficientes
Em casos selecionados, especialmente quando a ressonância magnética identifica uma lesão focal única como origem dos espasmos, a cirurgia de epilepsia pode ser curativa.
A ressecção da área cerebral geradora das crises tem os melhores resultados quando a lesão é circunscrita e operável, com taxas de liberdade de crises que superam as terapias medicamentosas nos candidatos corretos.
O estimulador do nervo vago (ENVv) é outra opção para casos refratários não candidatos à cirurgia ressectiva.
Funciona como um “marcapasso cerebral”: implantado cirurgicamente no pescoço, ele envia pulsos elétricos regulares ao nervo vago, modulando a atividade elétrica cerebral e reduzindo a frequência e intensidade das crises ao longo do tempo.
PROTOCOLO Linha de Tratamento — Síndrome de West 2025
ACTH ou Prednisolona + Vigabatrina
Terapia hormonal de escolha; prednisolona como alternativa acessível no SUS. Vigabatrina preferida na esclerose tuberosa. Resposta esperada em 1–2 semanas.
Dieta Cetogênica + Antiepilépticos adjuvantes
Indicada em casos refratários ou como 1ª escolha na deficiência de GLUT1. Valproato, topiramato e benzodiazepínicos como suporte.
Canabidiol (CBD)
Especialmente indicado em esclerose tuberosa e casos refratários. Disponível pelo SUS desde jun/2024 para CET, Dravet e Lennox-Gastaut.
Ressecção focal ou Estimulador do Nervo Vago
Para casos com lesão focal identificável na RM ou refratários sem candidatura cirúrgica ressectiva. Avaliação multidisciplinar obrigatória.
Baseado em: CONITEC 2019, Research Society and Development 2024, ILAE Guidelines 2022, SciELO Brasil. A escolha do protocolo é individualizada e deve ser feita por especialista em epilepsia.
Reabilitação multidisciplinar: fisioterapia, fono e terapia ocupacional
Controlar os espasmos é o primeiro passo, e não o último.
A reabilitação multidisciplinar deve ser iniciada o quanto antes, em paralelo ao tratamento medicamentoso, porque é ela que trabalha as sequelas neurológicas deixadas pelo período de hipsarritmia.
Fisioterapia neurológica, fonoaudiologia, terapia ocupacional e estimulação precoce compõem o protocolo de suporte que faz diferença real no desenvolvimento cognitivo, motor e de linguagem dessas crianças.
No Brasil, os Centros Especializados em Reabilitação (CERs) oferecem esses serviços gratuitamente pelo SUS.
A inclusão precoce nesse sistema, mesmo antes do controle completo das crises é recomendada por todos os protocolos brasileiros de epilepsia infantil.
A síndrome de West tem cura?
A resposta honesta é: depende da causa e da velocidade do tratamento.
Essa nuance é importante porque dois artigos concorrentes chegam a conclusões contraditórias, e ambos têm razão, dependendo do caso que estão descrevendo.
Na forma criptogênica, onde não há lesão cerebral identificável, uma parcela significativa das crianças alcança controle completo e duradouro dos espasmos.
Quando o EEG normaliza e o desenvolvimento se retoma, pode-se falar em remissão de longo prazo, que muitos pais, legitimamente, chamam de cura.
O estudo de Riikonen mostra casos documentados de vida adulta funcional, emprego, casamento e filhos nesse grupo.
Na forma sintomática, por outro lado, os espasmos podem ser controlados pelo tratamento, mas a doença subjacente permanece, seja ela a esclerose tuberosa, a lesão hipóxico-isquêmica ou a malformação cerebral.
Controlar as crises epilépticas nesse cenário é um passo fundamental para preservar ao máximo o desenvolvimento cognitivo e motor, mas não elimina o diagnóstico de base. Parte dessas crianças evolui, ainda na infância, para a síndrome de Lennox-Gastaut.
Portanto: controle dos espasmos é o objetivo imediato e alcançável para a maioria dos pacientes. Remissão completa e desenvolvimento próximo do normal é o horizonte real para os casos criptogênicos tratados precocemente.
Como o tratamento precoce muda a expectativa de vida
Esta é a mensagem mais importante de todo o artigo e, ao mesmo tempo, a que traz mais esperança.
O momento em que o tratamento começa é o fator isolado que mais impacta o prognóstico da síndrome de West, acima da etiologia, acima do tipo de medicamento escolhido, acima de qualquer outra variável clínica.
Um estudo publicado em 2024 com 162 pacientes acompanhados por uma média de 60 meses chegou a uma conclusão estatisticamente robusta: crianças que alcançaram liberdade de crises nas primeiras 8 semanas de tratamento tiveram mortalidade significativamente menor do que aquelas em que o controle dos espasmos demorou mais.
O resultado foi independente de outros fatores e com valor de p = 0,01, um dado que deveria estar em todo material informativo sobre a doença, mas que ainda não aparece em nenhum artigo de referência em português.
A razão biológica é conhecida: o cérebro do lactente está em seu período de maior plasticidade, a janela em que mais sinapses são formadas, em que os circuitos de linguagem, cognição e motor se estabelecem.
Cada semana de hipsarritmia ativa é uma semana em que esse processo é interrompido pelo caos elétrico.
Semanas perdidas no diagnóstico ou no início do tratamento não se recuperam, mas as consequências de atrasar podem ser minimizadas quanto mais cedo o protocolo correto for instituído.
Agende uma avaliação com o Dr. Francinaldo
Atendimento especializado em epilepsia infantil, neuromodulação e cannabis medicinal. Presencial em São Paulo e Belém, ou por telemedicina.
Agendar ConsultaPerguntas Frequentes sobre Síndrome de West
Qual a expectativa de vida de uma criança com síndrome de West?
A expectativa de vida varia principalmente de acordo com a causa da doença.
Um estudo finlandês com 50 anos de acompanhamento (n=207) mostrou que 25% dos pacientes morreram até os 17 anos e 50% até os 48 anos.
A mortalidade é 5 vezes maior na forma sintomática do que na criptogênica.
O início precoce do tratamento é o fator que mais influencia positivamente esse prognóstico: crianças que tiveram controle das crises nas primeiras 8 semanas apresentaram sobrevida significativamente maior, segundo estudo de 2024.
Síndrome de West tem cura?
Depende da causa. Na forma criptogênica, há casos bem documentados de remissão completa dos espasmos e desenvolvimento cognitivo próximo do normal, com vida adulta funcional.
Na forma sintomática, o controle das crises é o objetivo alcançável, mas a doença de base (malformação cerebral, esclerose tuberosa, lesão hipóxico-isquêmica) permanece.
Em ambos os casos, quanto mais precoce o tratamento, maiores as chances de preservar o desenvolvimento da criança.
Síndrome de West pode evoluir para síndrome de Lennox-Gastaut?
Sim. Essa é uma das evoluções mais temidas e ocorre com maior frequência na forma sintomática.
Estima-se que entre 20% e 50% das crianças com síndrome de West não tratada têm risco de evoluir para outras síndromes epilépticas graves, como na evolução da síndrome de West para Lennox-Gastaut.
O tratamento precoce e eficaz da síndrome de West é o principal fator que reduz esse risco.
O canabidiol (CBD) funciona para síndrome de West?
O CBD é mais estudado nos casos de síndrome de West associados à esclerose tuberosa, onde tem eficácia comprovada como anticonvulsivante adjuvante.
Publicações de 2024 confirmam sua eficácia na redução de crises refratárias com perfil de segurança favorável.
No Brasil, desde junho de 2024, o SUS fornece canabidiol gratuitamente para pacientes com Complexo de Esclerose Tuberosa, síndrome de Dravet e síndrome de Lennox-Gastaut.
A prescrição deve ser feita por especialista em epilepsia.
Como é feito o diagnóstico da síndrome de West?
O diagnóstico combina a observação clínica dos espasmos em série com o eletroencefalograma (EEG), que mostra o padrão característico de hipsarritmia.
A ressonância magnética do cérebro é obrigatória para identificar a causa.
Filmar os episódios em casa e apresentar ao médico acelera significativamente o processo, muitos especialistas conseguem suspeitar do diagnóstico ainda no primeiro contato com o vídeo, antes do EEG formal.
Síndrome de West tem relação com autismo?
Sim, há sobreposição. A síndrome de West e o Transtorno do Espectro Autista (TEA) compartilham algumas causas genéticas comuns (como mutações em CDKL5, SHANK3 e outros genes).
Além disso, crianças com síndrome de West podem desenvolver características do espectro autista como consequência da lesão e da disrupção do desenvolvimento cerebral durante o período de hipsarritmia.
O diagnóstico de TEA, nesses casos, é avaliado separadamente pelo neuropediatra.
O tratamento da síndrome de West está disponível pelo SUS?
Parcialmente. A vigabatrina e a prednisolona estão disponíveis no sistema público de saúde e são os medicamentos mais usados no Brasil.
O ACTH, primeira escolha em vários protocolos internacionais tem acesso limitado fora dos grandes centros universitários.
O canabidiol passou a ser fornecido gratuitamente pelo SUS desde junho de 2024 para diagnósticos específicos.
Os Centros Especializados em Reabilitação (CERs) oferecem fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional de forma gratuita.
Dr. Francinaldo Gomes é Neurocirurgião, Mestre em Neurociências e especialista em distúrbios neurológicos, epilepsia e medicina do sono. Membro da Comissão de Apoio, Qualificação e Gestão Empresarial da Sociedade Brasileira de Neurocirurgia. CRM 6346 PA – RQE 3805 | CRM 103790 SP – RQE 30517.
Este artigo tem fins exclusivamente educativos e não substitui a avaliação médica individualizada. Em caso de dúvidas sobre sua saúde, consulte um profissional qualificado.
Obrigado pela contribuição colega.
Continue conosco.
Abs
O meu filho tem 27 anos e tem síndrome do west ficou cego às vezes defeca sangue tem retardamento mental surto psicótico toma gardenal que estabeleceu mais as confusões e levozine para acalmar . Eu queria saber se é realmente eles se conseguem qual é a duração de vida porque vem com outros tipos de problema que essa síndrome causa
Necy, antes de qualquer coisa, quero reconhecer a força que você demonstra ao cuidar do seu filho por todos esses anos. Isso não é pouco, é uma dedicação que merece todo o respeito. O sangue nas fezes é um sinal que precisa ser investigado com urgência por um médico, independentemente da síndrome de West, pois pode indicar um problema que precisa de atenção imediata. Quanto à expectativa de vida e às opções terapêuticas para adultos com sequelas de síndrome de West, cada caso é muito individual. Se você puder, uma avaliação com um neurologista especialista em epilepsia pode ajudar a revisar a medicação atual e verificar se há algo que possa melhorar a qualidade de vida dele. Fico à disposição caso queira agendar uma consulta.
Eu tenho um irmão com a síndrome do west é um trastorno gravíssimo de autismo
De fato é verdade.
Mas, com o tratamento correto, o mesmo pode ter qualidade de vida.
Continue conosco.
Obrigado pelo esclarecimento.
Continue conosco.
Boa noite DR eu sou Moçambicano,mas tenho minha filha com síndrome de West já vai o décimo mes que nao senta,causa veio do parto,já faço seguimento o medico num dos hospitais público,mas o medicamento que e prescrito e valproado de sódio desde aos tres meses,de acordo o que no artigo acerca da eficácia do mesmo que nao muito maior,será o que DR pode me recomendar acerca da mudança para prednisolona.
Olá, Tomas. Obrigado por compartilhar a situação da sua filha. É muito importante que ela já esteja em acompanhamento neurológico, mesmo em um serviço público. O valproato pode ter papel no tratamento, mas a decisão de mudança para hormônioterapia como prednisolona ou ACTH precisa ser avaliada pelo médico que a acompanha, considerando o histórico completo, os exames de EEG atuais e a resposta clínica. O que posso dizer é que a conversa com o neurologista responsável sobre essa possibilidade é absolutamente válida e pertinente. Leve este artigo para a consulta se precisar de embasamento para a discussão. Estou na torcida pela sua filha.
Compartilhar conhecimento, não é para todos… E dou os Parabéns a quem o faz!
Obrigada Dr. Francinaldo, pela contribuição.
Simone, muito obrigado pelas palavras! O objetivo é exatamente esse: tornar informações médicas acessíveis para quem mais precisa. Fico feliz que o conteúdo tenha sido útil para você.
No momento acho que na minha família não existe pessoas com esta síndrome mas tenho uma prima que que está com uma doença crônica na coluna essa menina tem apenas digamos que uns 11 anos e está sentindo muitas dores ,está internada no hospital esperando leito pra um hospital regional.
Olá, Marccos. Obrigado pela mensagem. A situação da sua prima, com dores na coluna e internação, merece atenção médica especializada presencialmente. Caso precise de orientação neurológica no futuro, estarei à disposição.
Meu filho tem 8 anos, foi diagnosticado aos 5 meses com a S.W. Tem sido muito bem acompanhado pelo neuro..chegou a ficar uns 3 anos sem crises. Mas agora está voltando a ter crises ao acordar…nesse momento ele fica bem quetinho, só os olhos ficam batendo no momento da crise, tende a virar o rosto pro lado de forma bem rígida na crise…estou com muito medo….
Olá Edna. Obrigado pelo relato. Espero que esteja tudo bem com seu filho. É importante conversar com o neuro sobre outras formas de tratamento, inclusive sobre a cirurgia de estimulação do nervo vago. Existem casos em que há necessidade de múltiplos tratamentos. Abs e continue conosco.
Saudações Dr. tenho filho de 4anos e tem crises desde 6meses e de lá p cá as crises tendem a aumentar e estou com muito medo,por vezes os espasmos são muito agressivos ,prende todos os membros e tira muita saliva , fazendo muitos movimentos com os olhos e duram um pouco mais de tempo ,e por vezes são seguidos de risos, não sei se a medicação é correta para os problemas dele fenobarbital, clonazepam,valproato de sódio e levitecetam são os medicamentos prescritos pelo médico,sou de Moçambique … existe algum outro tratamento que posso submeter ao filho , sinto muita dor quando faz os espamos.abracos
Olá Celina. Obrigado pelo contato e pelo relato. Saudações aos irmãos de Moçambique. Pelo que você relatou, a epilepsia do seu filho é refratária ao tratamento convencional. Neste caso, ele precisa de investigação minuciosa para identificar a causa. Os tratamentos propostos são a terapia com derivados da cannabis e a cirurgia que pode ser inclusive a terapia VNS conforme o resultado dos exames. Vc sabe dizer como funciona os serviços de epilepsia no seu País?
Boa tarde.
Tenho um filho de 10 anos e de uns 2 meses pra cá ele tem apresentado uns tremores no braços e as vezes nas pernas. As vezes ele lembra que deu. e as vezes eu vejo que deu uma parada e treme, mas quando ele da a parada ele não sabe o que aconteceu. Ele é uma criança que nasceu de 32 semanas. Pode ter aver ?
Já levei no neuro e na tomografia não deu nada.
E tá ficando cada vez mais frequente
Boa noite Sra Beatriz. Primeiramente, obrigado por compartilhar conosco. Com relação ao seu filho, crianças que nascem prematuras tem mais chance de desenvolver epilepsia. Principalmente se tiver ocorrido algum problema durante o parto (infecção, falta de oxigênio…). Usualmente, os exames de imagem convencionais não costumam mostrar alterações. Costuma ser necessário exames mais específicos como a Ressonância e mesmo PET ou SPECT e Vídeoeletroencefalograma para poder fazer o diagnóstico. Neste caso é importante procurar um médico especialista em epilepsia para ajudar seu filho. Abs e continue conosco.
Boa Noite.
Tenho hoje uma filha de 2 anos com diagnostico de West, realizamos acompanhamento na REDE SARAH no Rio de Janeiro. Foi diagnosticada com West com 6 meses. Apresentava de 100 a 150 espasmos por dia. A neuropediatara dela iniciou com Sabil 500mg (Viagabatrina ) e o Keppra. a resposta foi bem positiva. hoje o eletroencefalograma apresenta padrão normal e ainda apresenta atraso na fala e na marcha. mais é uma criança normal com pequeno atraso. O diagnostico precoce de de fundamental importância para vida da criança. Para Deus nada é impossível
Hiury, que história bonita e inspiradora! Obrigado por compartilhar. O caso da sua filha ilustra exatamente o que a ciência confirma: o diagnóstico precoce e o início rápido do tratamento fazem toda a diferença. O pequeno atraso na fala e na marcha é muito comum e responde bem à estimulação contínua. Continue com o acompanhamento multidisciplinar. E que venham muitas conquistas pela frente!
Meu neto tem sw ele tem 11 meses toma vigabatrina fenobarbital Etira clonazepam mas as crises ainda tem tentamos prednisolona mas não conseguiu fez em casa passou muito mal foi suspenso wueto muito fazer o acth mas não achei o neurologista para fazer sou do RJ estamos perdidas eu minha filha ele está internado no CTI com uma frebe que não acha o motivo muito triste não senta E nem segura o pescoço os médicos nunca sabe oque fazer quando falamos que ele tem west.
Niedja, leio sua mensagem com muita atenção e sei o quanto essa situação é angustiante para você e sua filha. Com o bebê internado no CTI, o mais importante agora é que a equipe hospitalar tenha todas as informações sobre o histórico dele, incluindo o diagnóstico de síndrome de West e os medicamentos que já foram tentados. Se sentir que o caso não está sendo manejado adequadamente, é seu direito pedir uma interconsulta com um neurologista pediátrico dentro do hospital. Estou na torcida por vocês.
Meu filho foi diagnosticado com epilepsia generalizada cid 40.4, estou me informando mais sobre qual é o tipo. Ele tem 2 anos e 11 mês, é muito nervoso, tem uma irritação severa, tem dias que não sei como lidar com ele gostaria de saber o grau dessa epilepsia e se tem um nome especifico qual é
Olá, Gislaine. O CID G40.4 corresponde a epilepsias generalizadas, mas a classificação precisa do tipo, o nome específico da síndrome e o grau de comprometimento precisam ser definidos por um neurologista com base no EEG e na avaliação clínica completa. A irritabilidade intensa que você descreve pode estar relacionada tanto à epilepsia quanto ao efeito de medicamentos, e merece avaliação. Se quiser uma segunda opinião especializada, estou à disposição para agendar uma consulta.
Bom dia estou com minha neta ,de 2 meses e 23 dias ,no HC, está tendo crises de convulsões e espamos, ela repuxa como se estivesse espregriçando. Esta sendo investigada síndrome de West ou arcadi
Ana Cristina, sei que estar nessa situação com uma bebê tão pequena é muito assustador. O importante agora é que ela esteja sendo investigada no hospital, com equipe médica acompanhando. O diagnóstico precoce, como você está buscando, é o caminho certo. Torço para que os exames tragam respostas rápidas e que o tratamento, se necessário, seja iniciado o quanto antes. Esteja forte.
Tenho uma irmã com Sindrome de West. Ela ja tem 31 anos e vive acamada. As crises dela ja estao controladas há muitos anos e minha mãe reduziu um pouco da medicação dela, o Gardenal. Fez acompanhamentos com fono, fisio, por muito tempo mas infelizmente, nunca tivemos progresso, ate por falta de estrutura financeira na ocasiao. Hoje, fazemos de tudo pra tentar dar uma qualidade de vida pra ela na questao de alimentação saudavel, tomar sol todo dia de manhã, mas tem sido bem dificil. Existe alguma cirurgia que ainda possa ser feita? Obrigada por compartilhar seu conhecimento, doutor!
Luana, a dedicação da sua família ao longo de todos esses anos é admirável. Em relação à sua pergunta sobre cirurgia: para adultos com sequelas estabelecidas de síndrome de West, a indicação cirúrgica depende de uma avaliação minuciosa, que inclui RM atualizada, vídeo-EEG e avaliação multidisciplinar, para verificar se há foco tratável e se o benefício potencial supera os riscos. Não é uma resposta simples, mas existe sim a possibilidade de avaliação. Se quiser, posso analisar o caso dela em consulta. Sobre o Gardenal, qualquer ajuste de dose deve sempre ser feito com acompanhamento neurológico, nunca de forma autônoma. Um abraço para você e sua família.
Eu tenho um filho com west, hoje ele tem 25 anos.
Ele não anda e não fala, tem convulsão uma vez por semana.
Graças a Deus até que ele está bem!
Dalila, “graças a Deus até que ele está bem” diz tudo sobre o amor e a resiliência da sua família. Ter chegado aos 25 anos com as crises em frequência controlada já é um resultado importante. Se quiser avaliar se ainda há ajuste possível no tratamento para reduzir ainda mais as crises semanais, estarei à disposição para uma consulta.
Bom dia, sou professora de um aluno de 14 anos com síndrome de West, não tem crises aparente, porem durante as aulas o aluno se desliga, precisa ser chamado a atenção, fica imóvel, olhos parados, por alguns segundos até minuto. quando retorna não sabe o que estava fazendo e se sente perdido. Isso é característica da síndrome?
Lourdes, que atitude cuidadosa a sua ao observar e pesquisar o que acontece com seu aluno. O que você descreve, com o olhar parado, imobilidade por alguns segundos e desorientação ao retornar, tem características que podem ser crises de ausência, que são comuns em pessoas com histórico de síndrome de West. Essa informação é muito valiosa e deve ser comunicada à família para que o neurologista responsável pelo acompanhamento dele possa avaliar com um EEG atualizado. Você pode fazer grande diferença na vida desse aluno.
Meu filho vai fazer 4 anos,e tentaram todos os medicamentos,porém os espasmos estão cada vez pior!não sei mais o que fazer.
Camila, entendo o quanto essa situação é exaustiva e dolorosa. Quando as linhas medicamentosas convencionais não respondem, ainda existem caminhos a explorar: dieta cetogênica, canabidiol medicinal, avaliação para candidatura cirúrgica e neuromodulação. Nenhuma dessas opções substitui a avaliação presencial detalhada, mas nenhuma porta está fechada. Se quiser uma avaliação especializada, entre em contato pelo nosso site para agendar. Não desista.
Minha filha foi diagnosticada com a síndrome essa semana, mas fazem duas semanas que eu estava percebendo os “sustos”. O eletro detectou e já iniciamos com Predsolona. Não perdeu e nem regrediu nenhum movimento do corpo. Pode acontecer ainda de regredir? Estou apavorada.
Isabela, primeiro: você fez tudo certo. Percebeu os “sustos” em duas semanas, levou para investigar e o tratamento já está iniciado. Isso é exatamente o que muda o desfecho na síndrome de West. Sobre sua dúvida: a regressão no desenvolvimento acontece principalmente quando os espasmos continuam sem controle por semanas ou meses, porque é a atividade epiléptica não tratada que interfere no desenvolvimento cerebral. Como o tratamento com prednisolona já foi iniciado e sua filha ainda não apresentou regressão, você está na janela mais favorável possível. O que fazer agora é acompanhar de perto a resposta ao tratamento nas próximas 1 a 2 semanas: uma boa resposta à prednisolona costuma aparecer nesse período, com redução visível dos espasmos. Mantenha o retorno agendado com o neurologista e, se observar qualquer piora ou surgimento de novo sintoma antes disso, antecipe a consulta. Você não está sozinha nesse caminho.
Boa Noite tenho 1 bebe de 4 mes e desse 2mes e meio ela começou as convulsão e agora com os medicamentos vigabatrina urbanil e predsim ela continua com crises,estou desesperada sera q tem outra coisa q eu posso fazer por ela desse ja te agradeço
Yrajamiste, entendo completamente seu desespero. Ver seu bebê com crises persistentes mesmo com três medicamentos em uso é uma situação que exige atenção especializada com urgência. O que posso explicar é que quando a combinação de vigabatrina com prednisolona não está surtindo o efeito esperado, isso caracteriza um caso de maior complexidade, e a investigação da causa dos espasmos se torna ainda mais importante nesse momento. Em algumas situações, a dose dos medicamentos precisa ser ajustada, em outras é necessário adicionar ou substituir por outra linha de tratamento, como o ACTH ou a dieta cetogênica. Essa decisão, porém, precisa ser tomada pelo neurologista com base no EEG atual e no histórico completo da sua filha. Se o médico que a acompanha não estiver conseguindo avançar no controle das crises, você tem todo o direito de buscar uma segunda opinião especializada em epilepsia infantil. Não espere: cada semana importa nessa fase do desenvolvimento. Estou à disposição caso queira agendar uma avaliação.
Obrigado ,Dr por esclarecer essa doença.
Obrigado, Erlande! Fico feliz que o conteúdo tenha sido útil. Qualquer dúvida, estou à disposição.
Oi, boa noite! Dr. Francinaldo meu filho Breno foi diagnosticado com Esclerose tuberosa com epilepsia de difícil controle com 3 anos aos 6 anos fez uma cirurgia no qual o tumor foi diagnosticado com sega hoje ele tem 22 anos faz uso de carbamazepina de 400mg 3 vezes ao dia, clonazepam de 10 mg 3 vezes ao dia e levetiracetam de 750 mg 2 vezes ao dia e mesmo assim continua tendo crises. Ele não anda não fala. Dr. Tem algo que pode ainda ser feito em relação as crise.
Luciana, o percurso do seu filho é longo e cheio de desafios, e fica evidente o quanto você lutou por ele em cada etapa. Para casos de epilepsia refratária em adultos com esclerose tuberosa, a medicina de 2026 oferece opções que podem não ter sido avaliadas ainda: o everolimus (inibidor mTOR), indicado especificamente para esclerose tuberosa com epilepsia refratária, e o canabidiol, disponível pelo SUS desde 2024 para essa condição. Uma reavaliação completa do caso pode abrir novas possibilidades. Se quiser agendar uma consulta, ficaria feliz em analisar o histórico dele com mais detalhes.
Meu filho adquiriu síndrome de west devido a uma parada cardíaca,tem um ano tentando fazer isso parar ,já desistir da medicina,só peço a Deus para que ele faça o melhor pra ele .
Alan, a dor que você carrega nessa mensagem é palpável, e entendo. Um ano tentando, sem ver resultado, é exaustivo. Desistir não é fraqueza, é sinal de um pai no limite. Mas quero que saiba que ainda existem caminhos que podem não ter sido percorridos, especialmente em casos de origem hipóxico-isquêmica. Se um dia sentir que tem forças para tentar novamente, estarei aqui. Enquanto isso, cuide de você também.
Meu filho tem 6 anos foi diagnosticado con sindrome de west con 7 meses convulsionava tinha os espasmos, começou tratamento con vigabatrina e automática começou diminuir os espasmo e convulsão aí o médico foi ajustando o medicamento até q ele parou totalmente, aí con 1 ano 5 meses foi trocado o medicamento pois estava afetando a visão, aí desde então toma ácido valproico des dos 9 meses nunca mais teve convulsão nem espamos, olhando para ele é uma criança totalmente normal tem umpoco de retardo mental, continua con a medicaçao faz, acompanhamento con psicológica, fono, fisioterapia vai na escola, ele é meu milagre
Maiara, obrigado por compartilhar essa história! Casos como o do seu filho são a prova de que o diagnóstico precoce e o tratamento correto fazem toda a diferença. Continue com o acompanhamento multidisciplinar e comemorando cada conquista. Ele é sim um milagre, mas também é fruto da sua dedicação como mãe.
Boa tarde
Tenho um filho com síndrome de west e esclerose tuberosa
Está com 15 anos tem crises diárias.
Bem desenvolvido graças a Deus
1.98.fe altura
92 kg
Adelir, 1,98m e bem desenvolvido aos 15 anos com síndrome de West e esclerose tuberosa é um resultado que reflete muito cuidado e acompanhamento. As crises diárias ainda são um ponto a trabalhar. Para esclerose tuberosa com epilepsia refratária, o everolimus e o canabidiol são opções com evidência específica para esse diagnóstico. Vale conversar com o neurologista sobre essas possibilidades se ainda não foram avaliadas.
Tenho meu bebê agora ele tem 3anos faz fisioterapia e fonoaudiologia ele tem está se deste dos 7meses mas já faz 1 anos que não temais crise só que quando ele tinha 8meses tava convulsão todos.dias 5x foi mudando as crise cada seis meses neuropediatra acompanho casa deste do início faz tratamento certinho ….tai as crise foram sumindo a vítima foi de emagrece muito..agora faz 1 anos que não temais mais.volto ganha peso…fas fisioterapia pra caminha ..ja tá ficando de pé
Rosane, que evolução maravilhosa! Um ano sem crises, ganhando peso e já ficando de pé é um progresso significativo. Continue com a fisioterapia e a fonoaudiologia, pois essa janela de desenvolvimento é muito importante. Parabéns pela persistência no acompanhamento.
Fui diagnosticado com SW na primeira infancia ( logo nas primeiras crises) e com tratamento a base se anti-convulsivos, acompanhamento neurologico e fisioterapia), os sintomas da doença desapareceram mas ficaram sequelas como a má formação muscular ( o que acarreta em pouca resistencia fisica, e falta de coordenação motora fina. Hoje ( 2024) tenho 41 anos e respeitando as limitações ( como não poder correr, agachar, andar por longos periodos e nem pegar peso) eu levo uma vida 100% normal
A unica coisa ruim é a falta de entendimento para que eu seja enquadrado para receber beneficios cabiveis como por exemplo passe livre de onibus ou mesmo uma aposentadoria por invalidez ( se for pertinente)
Gostaria de saber o qual rara é a minha condição ( de adulto com alta do WEST)
Os medicos que me tretaram foram o Dr Ivo Futigami e o Dr Fernando Norio Arita
Ayrton, seu relato é raro e extremamente valioso. Adultos com alta clínica de síndrome de West são pouquíssimos na literatura, e você é prova viva de que o diagnóstico precoce e o tratamento adequado mudam trajetórias de vida. Em relação aos benefícios sociais: o laudo neurológico detalhando as sequelas funcionais (limitação de marcha, coordenação motora fina comprometida) é o documento essencial para acessar o BPC/LOAS, passe livre e outros direitos. Um neurologista pode emitir esse laudo com a descrição funcional adequada. Se precisar dessa documentação, posso ajudá-lo em consulta.
Boa noite sou do RS e minha sobrinha foi diagnóstica com a síndrome de west aos 7 meses,ainda estamos em choque,gostaria de maiores informações
Raquel, é muito normal estar em choque nesse momento. O diagnóstico de síndrome de West é impactante, mas quero que você leve uma coisa importante: o fato de ter sido diagnosticada aos 7 meses, ainda na janela terapêutica ideal, já é um passo fundamental. O tratamento precoce é o maior fator de proteção que existe nessa síndrome. Fique ao lado da família da sua sobrinha, e se precisarem de orientação especializada ou uma segunda opinião, estou à disposição para ajudar.